ขอเชิญชวนบริจาคเข้ากองทุนเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ผ่านอาหารมื้อค่ำสุดพิเศษที่ “โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ”
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ร่วมกับ สถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย เชิญชวนผู้สนใจร่วมสนับสนุนในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ในโครงการ Rare & Share เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ด้วยการสัมผัสประสบการณ์การรับประทานเมนูสุดพิเศษจากห้องอาหาร อิกนีฟ แบงคอก โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ในงานดินเนอร์การกุศล The Rare & Share Dining experience ได้รับพระมหากรุณาธิคุณจาก ศาสตราจารย์ ดร. สมเด็จพระเจ้าน้องนางเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี เสด็จไปทรงเป็นประธาน ในวันเสาร์ที่ 3 กันยายน 2565 เวลา 18.00 - 20.00 น. ณ ห้องแอสเตอร์ บอลรูม โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ
จากสถานการณ์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) ที่จัดอยู่ในกลุ่มโรคหายากที่สังคมไทยไม่ค่อยรู้จักมากนัก โดยประเทศไทยพบผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงประมาณ 200 คน แม้จำนวนดังกล่าวอาจไม่มากนัก แต่โรคกลับส่งผลกระทบอย่างมากต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแล แพทย์ระบุว่าผู้ป่วยกว่าร้อยละ70 ต้องการข้อมูลการรักษา และเข้าถึงระบบการรักษาอย่างทันท่วงที ซึ่งมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และสถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย ได้ให้ความสำคัญกับกลุ่มผู้ป่วยกลุ่มดังกล่าว จึงได้เข้าร่วมสนับสนุนโครงการ Rare & Share ที่มีแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์ เพื่อที่จะสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โดยเฉพาะโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA และโรคปลอกประสาทอักเสบชนิด NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder)
โครงการ Rare & Share เป็นโครงการที่เปิดโอกาสให้ผู้มีจิตศรัทธาและประชาชนทั่วไปมีโอกาสรู้จักโรคและช่วยเหลือกลุ่มผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ด้วยการเชิญชวนให้ผู้สนใจสั่งเมนูซิกเนเจอร์สุดพิเศษ รังสรรค์โดยฝีมือของ เชฟเดวิด ฮาร์ดวิก ณ โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ที่เพิ่งได้รับรางวัล 1 ดาวมิชลิน จากมิชลินไกด์ ไทยแลนด์ ปี 2022 ชุดเมนูในค่ำคืนวันเสาร์ที่ 3 กันยายน 2565 ประกอบด้วยอาหาร 5 คอร์ส ได้แก่ 1.Fried Chicken Taco & Red Beet Injection 2. Starters Lettuce Green Apple Red Cabbage Hamachi 3. Egg Shell smoked 4.Wagyu Striploin 5.Dessert ซึ่งอาหารทุกจานได้มีการเชื่อมโยงแนวคิดกับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง อาทิ การสร้างสรรค์อาหารที่ผู้ป่วยเด็กชื่นชอบแต่ยังคงมีประโยชน์ นอกจากนี้ยังได้ออกแบบอุปกรณ์ ภาชนะที่ใช้บนโต๊ะเป็นพิเศษ อาทิ ช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนัก เพื่อสะท้อนความยากลำบากในการใช้ชีวิตประจำวัน การหยิบจับสิ่งของในเด็กที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมไปถึงสะท้อนความทุ่มเทของพ่อแม่ที่ต้องใช้เวลาในการดูแลลูกที่ป่วยตลอด 24 ชั่วโมง
สำหรับเมนูสร้างสรรค์จากโครงการ Rare & Share ในปลายปี พ.ศ. 2565 นี้ จะเปิดโอกาสให้สัมผัสประสบการณ์อาหารมื้อพิเศษกันเพียง 3 วันเท่านั้นคือ วันศุกร์ที่ 28 ตุลาคม/ วันเสาร์ที่ 12 พฤศจิกายน และ วันเสาร์ที่ 17 ธันวาคม 2565 ที่โรงแรม เดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ผู้ที่สนใจสามารถสำรองที่นั่งได้ที่
และสำหรับปี พ.ศ. 2566 จะเปิดโอกาสพิเศษให้ผู้ที่สนใจสนับสนุนโครงการ Rare & Share เข้าร่วมรับประทานอาหารมื้อพิเศษที่ร้านอาหาร Clara และร้านอาหาร J’AIME ทุกการสนับสนุนอาหารมื้อพิเศษนี้ จะได้ร่วมบริจาคเงินให้กับศิริราชมูลนิธิ กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง โดยโครงการ Rare & Share เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
สำหรับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือ SMA นั้น เป็นหนึ่งในโรคทางพันธุกรรมที่ถือเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆ ของผู้ป่วยเด็ก โดยผู้ป่วยจะไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อได้ ทำให้สูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหว หายใจ หรือกลืนอาหารลำบาก ทำให้เด็กเหล่านี้ขาดโอกาสหลายอย่างในสังคม ถึงแม้ว่าจะมีระดับสติปัญญาเทียบเท่ากับเด็กปกติทั่วไป
ศ.ดร. นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา คณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ย้ำว่าการจะดูแลผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง นอกจากจะต้องการการดูแลเชิงบูรณาการจากแพทย์สหสาขาวิชาแล้ว ความร่วมมือและการสนับสนุนจากภาครัฐ ภาคเอกชน และทุกฝ่ายในสังคมที่หันมาให้ความใส่ใจต่อผลกระทบของโรคที่เกิดกับผู้ป่วยเด็กเหล่านี้มากขึ้น เพื่อให้ผู้มีอำนาจตัดสินในเชิงนโยบายและการระบบดูแลสุขภาพของประเทศไทยแสวงหาหนทางให้ผู้ป่วยเด็กมีโอกาสเข้าถึงคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
คอนราดีน ราซี อุปทูตรักษาการ สถานเอกอัครราชทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย กล่าวว่า จากข้อมูลพบว่าร้อยละ 95 ของโรคหายากนั้นยังไม่มีวิธีรักษา “สถานเอกอัครราชทูตให้การสนับสนุนโครงการ Rare & Share อันมีเป้าประสงค์ที่จะสร้างการรับรู้เกี่ยวกับโรคหายากในวงกว้าง และให้การสนับสนุนเงินทุนช่วยเหลือผู้ป่วย โดยเฉพาะผู้ป่วยเด็ก”
ด้าน ฟาริด บิดโกลิ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โรช ไทยแลนด์ เมียนมาร์ กัมพูชา และลาว กล่าวว่า โรชให้ความสำคัญกับผู้ป่วยโรคหายากเป็นอย่างยิ่ง ผู้ป่วยกลุ่มนี้จะได้รับผลกระทบในการใช้ชีวิตแต่ละวันและต้องจัดการกับความยากลำบากจากโรคที่ซับซ้อนและท้าทายนี้ตลอดชีวิต โดยเฉพาะผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA ซึ่งส่งผลกระทบต่อคนในครอบครัว และผู้ดูแลอย่างมาก โรชจึงลงทุนด้านการวิจัยและพัฒนาการรักษาโรคกลุ่มนี้อย่างจริงจัง รวมถึงการร่วมมือกับหน่วยงานต่างๆ และผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก เพื่อผลลัพธ์ที่ดีในการให้คนไข้ใช้ชีวิตได้อย่างมีความหมายในทุกๆ วัน ดังนั้นโครงการ Rare & Share จึงเกิดขึ้นเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
สำหรับผู้ที่ต้องการบริจาคเงินให้กับมูลนิธิกล้ามเนื้ออ่อนแรงโดยตรง สามารถบริจาคได้ที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (แบบไม่ลดหย่อนภาษี)
ธนาคารไทยพาณิชย์ สาขาบิ๊กซีสะพานควาย ชื่อบัญชี มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง 033-406813-6 หรือ บริจาคเงินผ่านศิริราชมูลนิธิ เพื่อนำไปลดหย่อนภาษี ชื่อบัญชี “ศิริราชมูลนิธิ” ธนาคารไทยพาณิชย์ (กระแสรายวัน) สาขาศิริราช เลขที่บัญชี 016-3-00049-4
M-TH-00002449
This website contains information on products which is targeted to a wide range of audiences and could contain product details or information otherwise not accessible or valid in your country. Please be aware that we do not take any responsibility for accessing such information which may not comply with any legal process, regulation, registration or usage in the country of your origin. which is targeted to a wide range of audiences and could contain product details or information otherwise not accessible or valid