ม ูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จัดนิทรรศการ RARE & SHARE #ShareArtShareHearts
สร้างความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ดารานักแสดง ศิลปิน นักร้อง ร่วมสร้างสรรค์ผลงาน
27.07.2566
กรุงเทพฯ ประเทศไทย - มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง F)E)N)D) (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease) จัดนิทรรศการผลงานศิลปะเพื่อผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA “RARE & SHARE #ShareArtShareHearts” เพื่อส่งมอบความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ให้เป็นที่รู้จักและเข้าใจของคนในสังคมอย่างแพร่หลาย ณ โถงชั้น 1 โซน Corner Space หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร
สำหรับนิทรรศการโครงการ RARE & SHARE #ShareArtShareHearts เป็นการสร้างงานศิลปะแบบร่วมสมัยในหลายสาขา อาทิ ภาพวาด ดนตรี และเสียงเพลง รวมถึงงานในสไตล์ดิจิทัลกราฟิก โดยได้รับความร่วมมือจากศิลปิน นักร้อง นักแสดง และผู้ประกอบการ รวมไปถึงสถานศึกษาต่างๆ ในการร่วมกันสร้างสรรค์กิจกรรมและผลงานศิลปะเพื่อสร้างความเข้าใจและหารายได้ อาทิ กระติ๊บ ชวัลกร วรรธนพิสิฐกุล นักแสดงและพิธีกร, นิ้ง สุวิมล นำสวัสดิ์ ศิลปินนามปากกา NZYME ร่วมวาดภาพเป็นที่ระลึก เพื่อส่งกําลังใจให้น้องๆ ผู้ป่วย SMA และสมทบทุนในโครงการ รวมไปถึง แว่นใหญ่ โอฬาร ชูใจ นักร้องและนักแต่งเพลง ที่ร่วมแต่งเพลงแทนความหมายดีๆ เพื่อเป็นกำลังใจ ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
:quality(90)/)
ศาสตราจารย์ ดร.นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา ประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด Spinal Muscular Atrophy หรือ SMA ในเด็ก เป็นโรคหายากทางพันธุกรรม ที่ยังไม่เป็นที่รู้จักมากนักในประเทศไทย แต่กลับส่งผลกระทบต่อชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัวเป็นอย่างมาก เนื่องจากเป็นโรคทางพันธุกรรมที่มีอัตราการเสียชีวิตในเด็กทารกจนถึงเด็กวัยเรียนมากที่สุด สาเหตุของโรคเกิดจากความผิดปกติของการส่งสัญญาณจากระบบประสาทไปที่การควบคุมกล้ามเนื้อ ยังผลให้ไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อได้ ไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ จนนำไปสู่การพิการและเสียชีวิต มูลนิธิกล้ามเนื้ออ่อนแรงและทีมงาน RARE & SHARE จึงได้ร่วมมือกันจัดโครงการ RARE & SHARE #ShareArtShareHearts เพื่อสร้างความตระหนักรู้ของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA ในสังคม ผ่านงานศิลปะ เพื่อให้ผู้คนได้เข้าใจถึงผลกระทบและความยากลำบากของผู้ป่วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเดือนสิงหาคมถือเป็นเดือนรณรงค์ให้ความรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA ในทั่วโลก และเพื่อระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้ผู้ป่วยเหล่านี้มีคุณภาพชีวิตดีขึ้นและมีโอกาสทัดเทียมกับผู้คนทั่วไปในสังคม รวมถึงเข้าถึงการรักษาตามสิทธิ์ที่พึงจะได้รับ
มร.ฟาริด บิดโกลิ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โรช ไทยแลนด์ เมียนมา กัมพูชา และลาว กล่าวว่า “ในบทบาทของโรช นอกหนือจากการลงทุนด้านการวิจัยและพัฒนาการรักษาในกลุ่มโรคหายากที่รวมถึงโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA แล้ว โรช ยังร่วมมือกับหน่วยงานต่างๆ อย่างต่อเนื่อง เพื่อหาแนวทางสนับสนุนให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ให้ได้รับการช่วยเหลือจากทุกภาคส่วน โรชภูมิใจในการเป็นส่วนหนึ่งของการจัดงานในครั้งนี้และถือเป็นอีกหนึ่งภารกิจ หลังจากการเปิดตัว Rare & Share Dining Experience ในการถ่ายทอดเรื่องราวผู้ป่วยผ่านมื้ออาหารเพื่อระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA ตั้งแต่ปี 2565”
โครงการ RARE & SHARE #ShareArtShareHearts ได้เปิดให้ผู้ที่สนใจส่งผลงานทางด้านศิลปะเข้าประกวดในกิจกรรม “Share Art Share Heart : Contest” ภายใต้หัวข้อ "Heart of Healing SMA: Art for a Cause, Hope for a Cure" เพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคร้ายแรงนี้ พร้อมทั้งชิงเงินรางวัล และประกาศนียบัตร ซึ่งการประกวดครั้งนี้มีผู้พิการกล้ามเนื้ออ่อนแรงอายุ 16 ปี และหนูน้อยวัย 9 ปี ร่วมส่งผลงาน โดยผลงานที่ส่งเข้าประกวดทั้งหมดจะถูกนำไปจัดแสดง ณ หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร โถงชั้น 1 โซน Corner Space ตั้งแต่วันที่ 26 กรกฎาคม 2566 - วันที่ 6 สิงหาคม 2566 และนำไปประมูลเพื่อนำรายได้ไปมอบสมทบทุนให้ทางมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงต่อไป
M-TH-00003054